アンケート調査等にご協力いただいた難病班等（順不同）
運動失調症の医療基盤に関する調査研究班（研究代表者：国立精神・神経医療研究センター 水澤英洋）
ライソゾーム病（ファブリ病含む）に関する調査研究班（研究代表者：東京慈恵会医科大学 衞藤義勝）
ホルモン受容機構異常に関する調査研究班（研究代表者：和歌山県立医科大学 赤水尚史）
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班（研究代表者：慶應義塾大学 長谷川奉延）
先天異常症候群領域の指定難病等のQOL の向上を目指す包括的研究班（研究代表者：慶應義塾大学 小崎健次郎）
自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、重症度分類、診療ガイドライン確立に関する研究班（研究代表者：京都大学 西小森隆太）
血液凝固異常症等に関する研究班（研究代表者：慶應義塾大学 村田満）
神経変性疾患領域における基盤的調査研究班（研究代表者：松江医療センター 中島健二）
稀少てんかんに関する調査研究班（研究代表者：国立病院機構静岡・てんかん神経医療センター 井上有史）
「遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築」研究班（研究代表者：自治医科大学小坂仁）
小児腎領域の希少・難治性疾患群の診療・研究体制の確立研究班（研究代表者：国立成育医療研究センター 石倉健司）
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班（研究代表者：名古屋大学 有馬寛）
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班（研究代表者：千葉大学 巽浩一郎）
びまん性肺疾患に関する調査研究班（研究代表者：東京医科歯科大学 稲瀬直彦）
先天代謝異常症の生涯にわたる診療支援を目指したガイドラインの作成・改訂および診療体制の整備に向けた調査研究班（研究代表者：熊本大学 中村公俊）
指定難病に該当する胎児・新生児骨系統疾患の現状調査と診療ガイドラインの改訂に関する研究（研究代表者：兵庫医科大学 澤井英明）
先天性骨髄不全症の診断基準・重症度分類・診療ガイドラインの確立に関する研究（研究代表者：弘前大学 伊藤悦朗）
小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究（研究代表者：東北大学 仁尾正記）
早老症の医療水準やQOL 向上を目指す集学的研究班（研究代表者：千葉大学 横手幸太郎）
HAM ならびにHTLV-1 陽性難治性疾患に関する国際的な総意形成を踏まえた診療ガイドラインの作成班（研究代表者：聖マリアンナ医科大学 山野嘉久）
IgG4 関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究班（研究代表者：関西医科大学 岡崎和一）
プラダー・ウィリ症候群における診療ガイドラインの作成研究班（研究代表者：浜松医科大学 緒方勤）
プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班（研究代表者：金沢大学 山田正仁）
ベーチェット病に関する調査研究班（研究代表者：横浜市立大学 水木信久）
ミトコンドリア病の調査研究（研究代表者：国立精神・神経医療研究センター 後藤雄一）
もやもや病( ウイリス動脈輪閉塞症) の診断、治療に関する研究班（研究代表者：北海道大学 寳金清博）
遺伝性ジストニア・ハンチントン病の診療ガイドラインに関するエビデンス構築のための臨床研究班（研究代表者：徳島大学 梶龍兒）
間質性膀胱炎の患者登録と診療ガイドラインに関する研究班（研究代表者：東京大学 本間之夫）
希少難治性筋疾患に関する調査研究班（研究代表者：東北大学 青木正志）
稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班（研究代表者：慶應義塾大学 天谷雅行）
驚愕病の疫学、臨床的特徴、診断および治療指針に関する研究班（研究代表者：島根大学 竹谷健）
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班（研究代表者：刀根山病院 松村剛）
原発性高脂血症に関する調査研究班（研究代表者：国立循環器病研究センター 斯波真理子）
原発性免疫不全症候群の診断基準・重症度分類および診療ガイドラインの確立に関する研究班（研究代表者：防衛医科大学校 野々山惠章）
好酸球性消化管疾患、重症持続型の根本治療、多種食物同時除去療法の診療体制構築に関する研究（研究代表者：大阪母子医療センター 野村伊知郎）
自己免疫疾患に関する調査研究班（研究代表者：東京医科歯科大学 森雅亮）
疾患予後と医療の質の改善を目的とした多領域横断的な難治性肺高血圧症症例登録研究班（研究代表者：国際医療福祉大学 三田病院 田村雄一）
重症多形滲出性紅斑に関する調査研究班（研究代表者：島根大学 森田栄伸）
小児期遺伝性不整脈疾患の睡眠中突然死予防に関する研究班（研究代表者：鹿児島医療センター 吉永正夫）
神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立 研究班（研究代表者：神戸大学 錦織千佳子）
先天性および若年性の視覚聴覚二重障害に対する一体的診療体制に関する研究班（研究代表者：東京医療センター 松永達雄）
染色体微細欠失重複症候群の包括的診療体制の構築研究班（研究代表者：藤田保健衛生大学 倉橋浩樹）
特発性後天性全身性無汗症の横断的発症因子、治療法、予後の追跡研究班（研究代表者：東京医科歯科大学 横関博雄）
特発性心筋症に関する調査研究班（研究代表者：九州大学 筒井裕之）
軟骨炎症性疾患の診断と治療体系の確立班（研究代表者：聖マリアンナ医科大学 鈴木登）
難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班（研究代表者：東邦大学医療センター 鈴木康夫）
難治性血管炎に関する調査研究班（研究代表者：東京女子医科大学 針谷正祥）
難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班（研究代表者：福岡大学 秋田定伯）
皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究班（研究代表者：大阪市立大学 橋本隆）
本邦における反復発作性運動失調症の実態把握調査研究班（研究代表者：大阪大学 高橋正紀）
慢性活動性EB ウイルス感染症と類縁疾患の疾患レジストリとバイオバンクの構築班（研究代表者：名古屋大学 木村宏）
網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究班（研究代表者：山形大学 山下英俊）
良質なエビデンスに基づく急性脳症の診療に向けた体制整備研究班（研究代表者：東京大学 水口雅）
痙攣性発声障害疾患レジストリ開発と運用に関する研究班（研究代表者：名古屋市立大学 讃岐徹治）
Perry 症候群の診断基準の確立研究班（研究代表者：福岡大学 坪井義夫）
アミロイドーシスに関する調査研究班（研究代表者：福井大学 内木宏延）
強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎の疫学調査・診断基準作成と診療ガイドライン策定を目指した大規模多施設研究班（研究代表者：大阪大学 冨田哲也）
強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドラインに関する研究班（研究代表者：熊本大学 尹浩信）
小児期から移行期・成人期を包括する希少難治性慢性消化器疾患の医療政策に関する研究班（研究代表者：九州大学 田口智章）
調査研究班（研究代表者：国立成育医療研究センター 窪田満）
先天性呼吸器・胸郭形成異常疾患に関する診療ガイドライン作成ならびに診療体制の構築・普及に関する研究班（研究代表者：大阪母子医療センター 臼井規朗）
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の生涯にわたるQOL 改善のための診療体制の構築と医療水準の向上に向けた総合的研究 研究班（研究代表者：国立循環器病研究センター 白石公）
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班（研究代表者：帝京大学 滝川一）
難治性疾患の継続的な疫学データの収集・解析に関する研究班（研究代表者：自治医科大学地域医療学センター 中村好一）
難治性腎障害に関する調査研究班（研究代表者：新潟大学 成田一衛）
このほか、多くの難病班にご協力いただきました。この場を借りて御礼申し上げます。